Om mig

Profilbillede

Mit navn er Tina, jeg er 37 år og i 2012 blev jeg diagnosticeret med attakvis MS/Sclerose.

Jeg bor alene i Roskilde, og har måtte opgive drømmen om både børn og karriere, da det ikke lader sig gøre med den altoverskyggende sclerosetræthed/fatigue, som er mit primære og mest invaliderende sclerosesymptom.

Da jeg fik diagnosen var jeg ved at læse til psykolog, efter at have arbejdet som pædagog indenfor ungdomspsykiatri og PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) siden 2006.
Desværre lykkedes det mig ikke at blive færdig som psykolog, da sygdommen tvang mig til at stoppe, efter jeg havde taget bacheloruddannelsen.

I sommeren 2014 stoppede jeg derfor på universitetet og blev langtidssygemeldt “professionel patient” og borger i systemet.
Det var mega hårdt – og jeg ville ønske, at den almindelige dansker får øjnene op for, at det velfærdssystem, som de tror, at de lever i, ikke eksisterer. Tegn en privatforsikring (men vær også opmærksom på, at den kan blive modregnet)!
Selvom det var hårdt, da jeg stod i det, så har jeg haft det forholdsvis “let” i systemet, når jeg sammenligner mig med andre. Det værste ved min oplevelse var en sagsbehandler, som tydeligvis troede, at jeg løj og prøvede at snyde systemet, men som samtidig sad med magten over mit liv og min fremtid. Den usikkerhed og utryghed, som det medfører, er ubeskrivelig. Til sidst fik jeg nærmest panikangst, når der kom breve eller især telefonopkald fra kommunen.
Efter 2½ år og 2 arbejdsprøvninger kom min sag dog endelig for Rehabiliteringsteamet, som slet ikke var i tvivl om, at jeg skulle indstilles til pension.
Jeg blev førtidspensionist d. 1. februar 2017.

I 2014, efter jeg stoppede på universitetet, lagde jeg min livsstil om ved hjælp af The Wahls Protocol og begyndte at blogge om mental og fysisk sundhed som kronisk patient på en videnskabelig baggrund – siden har det udviklet sig til en mere personlig blog.
Jeg er ikke længere i stand til at slave i køkkenet for at lave al den mad, som er så god for mig, så jeg kostbevidst, men følger ikke længere nogen bestemte retningslinjer – andet end nemt og hurtigt.

I dag blogger jeg mere om, hvad der rører sig i mig – mine tanker og refleksioner over dette liv. Jeg har altid være glad for formidling og undervisning, og jeg er heldigvis også rimelig åben omkring mit følelsesliv – jeg håber, at mine ord kan komme andre til gavn. Så er mine uddannelser da ikke helt spildt.

Om denne hjemmeside

Drømmen er, at den en dag skal være fuld af videnskabelig, men letforståelig information om MS/Sclerose. Her er både baggrundsider med information og en blog. Det VAR meningen, at alle indlæg fra Facebook skulle kunne findes på denne blog også (især fordi, at det er nemt at søge i kategorier og blog tags), men virkeligheden er, at jeg er enormt dårlig til at få kopieret over. Vil du gerne være sikker på at følge med, så vil jeg derfor anbefale, at du følger mig på Facebook, hvor jeg skrive alle mine indlæg.

Min MS-historie

Mandag d. 30. januar 2012 stod jeg foran spejlet og var ved at plukke øjenbryn. Jeg havde været til Zumba og var lige trådt ud af badet herhjemme. Mens jeg stod der og plukkede, lagde jeg mærke til, at mit venstre øjenbryn sad meget højere oppe i panden end det højre, når jeg løftede dem. Det var virkelig underligt, at jeg aldrig havde lagt mærke til det før, men jeg gik i seng og tænkte ikke mere over det.

Tirsdag skulle jeg på uni til første forelæsning på den nye modul. Vi havde lige afsluttet “Kognitionspsykologi og Neuroanatomi”, og jeg så ikke just frem til “Udviklingspsykologi”, som jeg både havde beskæftiget mig med under uddannelsen til pædagog og som en del af den teoretiske referenceramme, som vi brugte i ungdomspsykiatrien. Jeg var derfor lidt bagud med læsningen og udnyttede således tiden i toget til at indhente noget af det (jeg læste på Syddansk Universitet i Odense). Men mine øjne ville bare ikke samarbejde. Det var som om, at jeg ikke kunne fastholde fokus og sætningerne flød sammen for mig. Nå, jeg måtte jo være træt, tænkte jeg.

Inden forelæsningen var jeg på arbejde. Jeg var studentervejleder for de psykologistuderende, som kunne komme og få råd og vejledning omkring studiet og det at være studerende – eller bare menneske i det postmoderne samfund. Mens jeg var på arbejde, lagde jeg mærke til, at mit smil begyndte at blive skævt. Det var som om, at den højre mundvig ikke trak med op, når jeg smilede. Og det var nok her, jeg første gang forstod, at der var et eller andet galt. Vi havde trods alt lige haft om hjernens funktion, og jeg var klar over, at sådan et ansigt kunne betyde noget rigtig alvorligt, fx hjerneblødninger og blodpropper. Men jeg ville nok ikke rigtig se det i øjnene, for jeg havde det jo ikke dårligt ellers, så jeg gik til forelæsning.

fortsættelse følger…

 

 

Skriv kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>