Hvad er MS/Sclerose?

Centralnervesystemet (CNS) - Billedecredit: www.bellcitycrossfit.com

Centralnervesystemet (CNS) – Billedecredit: www.bellcitycrossfit.com

Sclerose, internationalt kaldet Multiple Sclerosis (MS), er en uhelbredelig og fremadskridende sygdom i hjernen og rygmarven, som skyldes en fejl i immunsystemet.
Mange kommer i tanke om en kørestol, når de hører ordet sclerose, og tror fejlagtigt, at sygdommen sidder i benene, armene, øjnene – eller hvad der nu ellers er ramt. Det gør den ikke – den sidder i centralnervesystemet (CNS), som altså udgøres af hjernen og rygmarven.

Man kan sammenligne CNS med en computers styresystem. Hvis der er fejl i det, så kan det påvirke både printere (hardware – fx benene eller blærefunktionen) eller programmer (software – fx evnen til tænkning eller regulering af følelser). Derfor er MS/Sclerose en lumsk sygdom, for den kan i princippet ramme alle dele af et menneske. Det er også derfor, at MS/Sclerose bliver kaldt “De 1000 ansigters sygdom”. Man kan ikke forudsige, hvor sygdommen rammer det enkelte menneske og derfor kan man heller ikke sammenligne den ene sclerosepatient med den anden – vi har alle hver vores unikke variant af sygdommen.

Grunden til, at alle de her forskellige måder at være syg på samles under én hat og bliver kaldt MS/Sclerose er, at den sygdomsmekanisme, som fører til skaderne i CNS, er den samme. Eller næsten den samme, for der findes faktisk to overordnede grupper af sygdommen, attakvis og progressiv, som ikke er helt ens.

Attakvis MS/Sclerose

Billedecredit: Finn Sellebjerg, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet, Københavns Universitet

Billedecredit: Finn Sellebjerg, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet, Københavns Universitet

Ca. 85% af alle, der får konstateret MS/Sclerose, har attakvis MS/Sclerose. Det kaldes sådan, fordi sygdommen udvikler sig som sygdomsangreb, også kaldet attakker.

Ofte vil det være sådan, at man får et attak, fx en arm eller et ben, som ikke fungerer, som det skal – eller måske problemer med synet. Et attak udvikler sig som regel i løbet af få timer eller dage, og er det et slemt attak, som man går til lægen med, så er det måske her, at man får stillet diagnosen Clinically Isolated Syndrome (CIS), som i bund og grund betyder, at det her ligner MS/Sclerose rigtig meget, men det kan også være et enkeltstående/isoleret tilfælde (de findes også), så man afventer og ser, inden man giver den endelig diagnose.

Afhængig af, om man kommer i behandling for sit attak, vil det aftage i løbet af dage til måneder, og man genvinder som regel den almindelige funktion. Man plejer at sige, at det først er efter et år, at man kan vurdere, om et attak har efterladt blivende skader. Efterhånden som sygdommen udvikler sig og man har oplevet flere attakker, så begynder det også at blive sværere og sværere at hele fuldstændig 100% op igen. Derfor vil man som attakvis over tid opleve, at selvom man ikke aktuelt har et attak, så mærker man til sygdommen på daglig basis på grund af de blivende skader, som attakkerne har efterladt.

På billedet her ovenfor, har Finn Sellebjerg sat et tidsperspektiv på. Det er dog vigtigt at understege, at TID er ligeså individuelt fra sclerosepatient til sclerosepatient som, HVOR man bliver ramt. Nogle oplever mange attakker på et år, mens andre måske går 10 år mellem hvert attak. Man kan ikke på forhånd forudsige, hvordan den enkeltes forløb i tid bliver. Neurologer omtaler dog en tommelfingerregel om, at de seneste 5 år med sygdommen kan give en pejling af, hvordan de næste 5 år med sygdommen bliver. Men det overblik har man altså ikke, før man har haft sygdommen i 5 år.

Billedecredit: www.neurology.org

Billedecredit: www.neurology.org

Har man fået konstateret MS/Sclerose, så har man også prøvet at ligge i en MR-scanner, som bruger en avanceret teknik til at genskabe billeder af CNS. Når jeg skriver genskabe, så er det fordi, at det ikke er ligesom et fotografi, men mere en tolkning af, hvordan man mener, at forholdene er i CNS. Det er altså ikke en eksakt videnskab, som kan se og gengive alt eller fuldstændig præcist. Men det er det tætteste, vi kommer derpå.

Attakvis MS/Sclerose viser sig i form af “hvide pletter”, i hjernen eller rygmarven. Kært barn har mange navne, og de er både omtalt som læsioner, plaks, plaques og “hvide pletter”. Igen er det fuldstændig individuelt, om man har mange eller få læsioner i hjernen og/eller rygmarven – og det er ikke engang sådan, at én læsion giver ét attak eller omvendt, ligesom man heller ikke kan tælle antallet af læsioner i CNS og få et billede af, hvor hårdt den enkelte er ramt. Det er en af de mystiske forhold ved sygdommen, som man stadig ikke forstår sammenhængen af. Det man til gengæld ved er, at det har betydning, HVOR læsionerne sidder, fordi forskellige dele af CNS styrer forskellige funktioner i krop, sind og tanke. Mere om det andetsteds (side ikke oprettet endnu). Nu skal vi nemlig lige se nærmere på, hvad det er, som sker i CNS og som forårsager de her læsioner.

Immunforsvaret angriber myelin

Billedecredit: www.cancerfactscentral.org

Billedecredit: www.cancerfactscentral.org

Vores hjerne indeholder i gennemsnit omkring 20 milliarder nerveceller, og hele vores “computer” virker ved, at disse nerveceller sender signaler til hinanden og dermed aktiverer hinanden eller hæmmer hinandens aktivitet. Den blå klat på billedet viser sådan en nervecelle og den gule streng viser et akson, som er isoleret med myelin. Når nervecellerne kommunikerer med hinanden, så gør de det gennem aksonet, men da dette er en elektrisk proces, så har aksonet brug for isolering (ligesom ledninger), for ikke at signalerne “fiser ud” og går tabt. Derfor har aksonet en fedtskede omkring sig, som altså kaldes myelin.

Og det er netop på myelinet, at attakvis MS/Sclerose giver skader og dermed begrænser eller helt forhindrer nervecellernes kommunikation.

Årsagen til dette er, at der på et tidspunkt (formentlig i barndommen) er kommet en fejl i vores immunsystem. Hvorfor denne fejl opstår, er det store mysterium i scleroseforskningen. Man ved det simpelthen ikke, og derfor findes der ingen helbredende kur for MS/Sclerose – kun symptombehandling i forhold til sygdommens virkningsmekanisme. Men man ved godt, hvad fejlen er – immunsystemet har på et tidspunkt lært, at det skal bekæmpe myelin som om, at det er noget farligt, som skal udryddes. Derfor angriber immunsystemet myelin og skaber betændelse omkring det, så forskellige immunceller kan udrydde det “farlige” myelin. Derfor beskrives MS/Sclerose som en autoimmun sygdom – altså hvor kroppen går til angreb mod sig selv.

Dækker betændelse et stort eller meget specialiseret område i CNS, så medfører det et attak, men dækker betændelsen kun et lille område, således at funktionen i dette område kan varetages af andre områder af nerveceller i hjernen eller rygmarven, så kan skaderne gå ubemærket hen eller medføre mere generelle symptomer som fx sclerosetræthed og/eller hjerneskadetræthed.

Primær Progressiv MS/Sclerose

Primær progressiv

Billedecredit: Finn Sellebjerg, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet, Københavns Universitet

Ca. 15% af alle patienter, der diagnosticeres med MS/sclerose har, hvad der kaldes en progressiv variant af sygdommen.

Her angriber immunsystemet ikke kun myelinet, men medfører også tab af selve nervecellen. Derfor oplever progressive patienter som regel ikke den opheling, som er forbundet med attakvis MS/Sclerose. Funktioner går tabt for evigt, fordi skaderne ikke kan udbedres. Heldigvis er det ofte en mere langsom og snigende sygdomsudvikling, hvor man altså ikke oplever de store funktionstab i starten, men på den anden side heller ikke oplever bedring i de symptomer og skader, som udvikler sig undervejs.

Dog sker det ind imellem, at også progressive patienter oplever attakker i sygdomsforløbet, men det er mere undtagelsen end reglen.

Der findes på nuværende tidspunkt desværre ingen behandling, der bremser sygdomsmekanismen ved progressiv MS/Sclerose.

Sekundær Progressiv MS/Sclerose

Efter en årrække med attakvis MS/Sclerose, kan sygdommen få karakter af en progressiv art – derfor har man også en sygdomsgruppe, som hedder sekundær progressiv MS/Sclerose, som altså er startet som en attakvis form, men som senere overgår til et progressiv forløb, som beskrevet ovenfor.

Udover at sclerosemedicin forsøger at dæmpe sygdomsmekanismen ved attakvis sclerose, så er forhåbningen også, at medicinen kan udskyde det tidspunkt, hvor attakvis MS/Sclerose overgår til Sekundær Progressiv MS/Sclerose. Men da sclerosemedicin er en forholdsvis ny opfindelse fra 1990’erne, så findes der endnu ikke data/sygdomsforløb, som solidt kan bekræfte dette.

Godartet MS/Sclerose og milde forløb.

Ind imellem kan man også høre eller læse om såkaldt godartet MS/Sclerose. Det er en form, hvor sygdommen kun medfører 1-2 mindre attakker og sidenhen går i sig selv. Det er formentlig årsagen til, at CIS-diagnosen er kommet til. For nogle patienter udvikler sygdommen sig ikke yderligere, og det kan derfor synes voldsomt at give dem en sclerose-diagnose. Ligesom man ikke kender årsagen til sygdommens opståen, så kender man heller ikke årsagen til dens ophør. Den gode nyhed i dette er, at hvis sygdommen kan gå i sig selv igen på et tidligt tidspunkt, så er der også håb for, at den kan gå i sig selv igen på et senere tidspunkt. Det betyder dog ikke, at man får taget sclerose-diagnosen fra sig igen, men man vil ofte høre det omtalt som at sygdommen er “i bero” eller har et mildt forløb – hvilket kan ske både ved hjælp af og uden medicin. Ca. 20 % af de attakvise patienter oplever et mildt/godartet forløb, der således heller aldrig overgår til Sekundær Progressiv MS/Sclerose.

Resumé

MS/Sclerose er en autoimmun, neurologisk, fremadskridende og uhelbredelig sygdom, der viser sig i forskellige form (attakvis og progressiv) og med mange forskelligartede symptomer og skader, alt efter hvor de skadede områder er placeret i hjernen og rygmarven.
Medicin til attakvis MS/Sclerose har til formål at dæmpe sygdomsaktiviteten og udskyde det tidspunkt, hvor sygdommen overgår til en progressiv fase.
I nogle tilfælde kan sygdommen gå i sig selv igen eller kun medføre minimale funktionstab.

 

Skriv kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>